Figlia di Ronald Reagan scrive una lettera aperta all'attore Bruce Willis, affetto da demenza frontotemporale

Negli ultimi giorni, il mondo ha accolto la rivelazione che all'attore Bruce Willis è stata diagnosticata la demenza frontotemporale. Un anno fa, l'artista aveva annunciato il suo ritiro dagli schermi cinematografici per curare la sua salute. Ora, la diagnosi definitiva è stata annunciata dalla sua famiglia, che ha reso pubblica la notizia per aggiornare i fan sulle attuali condizioni di salute del protagonista di numerosi successi di Hollywood come "Die Hard".

In seguito alla diffusione della notizia della diagnosi di Willis, la figlia dell'ex presidente americano Ronald Reagan, Patty Davis, ha deciso di scrivere una lettera aperta all'attore e alla sua famiglia. Davis in precedenza aveva descritto nel libro "Floating in the Deep End: How Caregivers Can See Beyond Alzheimer" l'esperienza vissuta con suo padre, morto a causa dell’Alzheimer, una delle forme più conosciute di demenza. All'epoca, ciò che la portò a scrivere il libro fu la convinzione che parlare della malattia potesse aiutare altre persone che si trovano nelle stesse condizioni. 

La stessa motivazione ha anche portato la famiglia della stella di Hollywood a parlare pubblicamente della malattia e della vita accanto a un proprio caro che si trova di fronte a un processo neurodegenerativo: "Bruce ha sempre trovato gioia nella vita e ha aiutato tutti quelli che conosce a fare lo stesso. La vostra continua compassione, comprensione e rispetto ci permetteranno di aiutare Bruce a vivere una vita il più possibile piena", ha scritto la famiglia. .

"Leggendo questa bellissima lettera ho provato stupore per il loro coraggio e per la loro unità come membri di una famiglia complessa. Ho provato dolore per il signor Willis - scrive a sua volta la figlia dell'ex presidente americano nella lettera aperta. Ho anche provato una sensazione di paura per le conseguenze che avrebbe avuto il rendere pubblica la notizia, proprio come l'avevo provata nel 1994 quando mio padre disse alla nazione di avere l'Alzheimer". 

E continua: “Erano passati cinque anni da quando aveva lasciato la Casa Bianca e un paio di settimane da quando io stessa avevo appreso la notizia della sua malattia. Poi un pomeriggio squillò il telefono nel mio appartamento di Manhattan. Mia madre chiamava raramente a quell'ora del giorno, la mattina in California, ma disse che era contenta di avermi raggiunto perché mio padre aveva scritto una lettera al Paese e nel giro di poche ore sarebbe stata resa pubblica. Disse che era stata una sua idea e che era molto orgogliosa della sua decisione. Ricordo di aver guardato la strada sottostante - gente che si affrettava per andare da qualche parte - e di aver sentito il tempo rallentare. Ma non ero sorpresa. Era ovvio che volesse che il Paese lo sapesse. Il suo amore e la sua fedeltà all'America erano profondi. E condividevo l'orgoglio di mia madre per la sua onestà. Mi disse che si era appena seduto, aveva preso carta e penna e aveva iniziato a scrivere. Ha fatto notare che lui e mia madre avevano già condiviso la notizia dei loro rispettivi tumori e sperava che le loro rivelazioni aiutassero altri a cercare cure per le loro malattie. Poi ha riconosciuto con rammarico che il peso di malattie come la sua può ricadere pesantemente sulla famiglia. Al termine, ha scritto parole che non dimenticherò mai: 'Ora inizio il viaggio che mi condurrà al tramonto della mia vita’”.

In un certo punto della lettera indirizzata a Bruce Willis, la signora Davis ha ricordato come, in quegli anni, le persone non volevano nemmeno toccare l'argomento quando si trattava di demenza. "Man mano che la malattia di mio padre progrediva si sarebbe scatenata una marea di solidarietà e di sostegno da parte di perfetti sconosciuti. Non tutti, però, hanno reagito con compassione. Ho imparato a ignorare i commenti offensivi e le prese in giro, che sono continuate fino alla sua morte nel 2004, all'età di 93 anni. Bruce Willis e la sua famiglia potrebbero avere una strada più difficile da percorrere rispetto alla mia famiglia. La demenza frontotemporale è radicalmente diversa dall'Alzheimer. Le persone affette da questa patologia possono diventare irriconoscibili nei loro sfoghi, nel loro comportamento aggressivo e vorace”, scrive. 

“La demenza frontotemporale ha due varianti principali. Una ha a che fare con il comportamento e l'altra, l'afasia progressiva primaria, ha a che fare con la comunicazione. La variante comportamentale è la più comune e la più sconvolgente. Il paziente può perdere ogni limite, diventando spesso terribilmente inappropriato. Ma anche la variante linguistica, che, secondo quanto riferito dalla famiglia di Bruce Willis, è stata diagnosticata all’attore, presenta delle conseguenze traumatiche e rende il paziente incapace di usare o comprendere il linguaggio. Quando ho iniziato Beyond Alzheimer, il gruppo di sostegno che ho gestito per sei anni, una donna di 20 anni è venuta a parlarmi di suo padre, un uomo di 50 anni affetto da demenza frontotemporale. Era diventato così imprevedibile e violento che la sua famiglia aveva dovuto collocarlo in una struttura, ma disturbava talmente gli altri residenti, tutti anziani, che rischiava di perdere anche quella casa. Questa è l'altra maledizione della demenza frontotemporale: di solito colpisce le persone quando sono più giovani, spesso a 40 o 50 anni. Cercando di offrire a questa giovane donna conforto o comprensione, ho provato un'impotenza schiacciante, un piccolo assaggio di ciò che la sua famiglia stava vivendo ogni giorno".