Salute e benessere

Quando il malato è il caregiver. Cos’è la sindrome di Burden?

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27 Novembre 2019


Che cos’è il Burden

Quando un nostro caro si ammala al punto da non essere più autosufficiente, tutta la famiglia si organizza in modo da prendersene cura nel migliore dei modi, ma spesso c’è un familiare su cui grava la maggior parte del carico di assistenza e questa figura viene definita caregiver principale. Il caregiver è spesso la persona che ha il legame più stretto con il malato, oppure la persona ha più tempo a disposizione per assisterlo, ma in molti casi si tratta dell’unico parente rimasto.
Nella maggior parte dei casi, questa figura non è preparata a fornire al proprio familiare le cure necessarie in modo continuo. Non ha le competenze mediche o assistenziali specifiche, che deve acquisire con l’esperienza diretta, e si trova ad affrontare un notevole impegno dal punto di fisico, economico, sociale ed emotivo che possono causargli una particolare condizione di stress, nota in medicina come Burden.

Il Burden trasforma radicalmente la vita del caregiver 

Prendersi cura di chi sta male, comporta sempre una certa quantità di stress, ma questo diventa tanto più intenso quanto più grave è la condizione del malato. Le difficoltà per il caregiver non riguardano solo il fatto di dover dedicare tempo ed energie al proprio familiare, o la preoccupazione continua per il suo stato di salute. La condizione di non autosufficienza può essere causa di un disagio profondo in chi se ne fa carico, perché spesso il caregiver va incontro a una trasformazione quasi totale del proprio stile di vita e questo può comportare difficoltà nell’ambiente di lavoro, con gli altri membri della famiglia, con la propria rete di amicizie. 
Non meno importante è la sensazione di non riuscire a fare fronte alle esigenze di cura, che spesso caratterizza la condizione di Burden. Sono state individuate almeno 5 modalità con cui la sindrome di Burden condiziona la vita del caregiver:
1. Carico oggettivo: riguarda proprio il numero di ore dedicate alla cura continua del proprio familiare
2. Carico evolutivo: comporta la sensazione di non poter condurre il tipo di vita o di non avere le stesse opportunità dei propri coetanei
3. Carico sociale: si riferisce a tutte le difficoltà che conseguono dal tentativo di conciliare la vita sociale e lavorativa con l’impegno in famiglia
4. Carico fisico: riguarda il dispendio di energie impiegate nell’attività di assistenza
5. Carico emotivo: è relativo al sentimento di imbarazzo o di vergogna per i comportamenti che a volte caratterizzano alcuni malati, specie se sono in condizioni di declino cognitivo.

Fattori di rischio

La sindrome di Burden nel caregiver può verificarsi più facilmente in concomitanza con alcuni fattori, che dipendono in primo luogo dalla gravità delle condizioni del malato, ma anche dalle caratteristiche soggettive del caregiver, da quelle dell’ambiente in cui vive e dalla relazione che esiste tra il caregiver e il malato. 
Malattie che comportano un progressivo declino cognitivo del malato, come l’Alzheimer e le altre forme di demenza senile, hanno spesso delle ripercussioni negative sul benessere psicologico del caregiver. In questi casi infatti l’anziano ha bisogno di assistenza continua, ma fatica a riconoscere le persone e la funzione degli oggetti, non sa più prendersi cura di sé, soffre di disturbi dell’umore, come ansia o depressione. Queste condizioni possono limitare il senso di intimità con il malato e la reciprocità della relazione.
La presenza di una rete si supporto (istituzionale o familiare) è un fattore determinante, in grado di alleggerire il carico del caregiver. Un disagio maggiore si può verificare infatti se il caregiver vive solo nella stessa abitazione del familiare malato e non ha altri parenti, amici o figure professionali, con cui suddividere il peso dell’assistenza. La situazione può essere aggravata ulteriormente se il caregiver soffre a sua volta di qualche problema di salute.
Purtroppo, non sempre un familiare ha la predisposizione necessaria ad accudire un malato. A differenza di un operatore socio-sanitario, che ha scelto questa professione liberamente, il caregiver familiare vi si trova immerso per forza di cose, senza avere una preparazione adeguata e sente tutto il peso di questa responsabilità. Questo senso di incompetenza può essere avvertito in modo molto frustrante da parte del caregiver. 
La condizione di Burden, infine, può essere ancora più stressante, se le relazioni tra il malato e il caregiver non erano buone già prima dell’inizio della malattia, e possono ripercuotersi negativamente, oltre che sulla salute del caregiver, anche sull’assistenza al malato, dando luogo al cosiddetto caregiving negativo

Sintomi della sindrome da Burden

I sintomi con cui si manifesta il Burden sono quelli tipici delle condizioni di stress, come ad esempio i disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, gli sbalzi di umore, l’ansia e l’agitazione. In molti casi il caregiver si ammala più facilmente che in passato, specie nei momenti in cui il familiare malato sta relativamente meglio. I disturbi più tipici sono di tipo gastrointestinale o cardiovascolare.  Accade poi frequentemente che il caregiver con un alto livello di Burden faccia uso eccessivo di psicofarmaci o alcolici per attenuare i propri stati di ansia o i propri sbalzi di umore.
Maggiori approfondimenti sulla sindrome di Burden si possono trovare consultando i seguenti link:


Che cos’è il Burden

Quando un nostro caro si ammala al punto da non essere più autosufficiente, tutta la famiglia si organizza in modo da prendersene cura nel migliore dei modi, ma spesso c’è un familiare su cui grava la maggior parte del carico di assistenza e questa figura viene definita caregiver principale. Il caregiver è spesso la persona che ha il legame più stretto con il malato, oppure la persona ha più tempo a disposizione per assisterlo, ma in molti casi si tratta dell’unico parente rimasto.
Nella maggior parte dei casi, questa figura non è preparata a fornire al proprio familiare le cure necessarie in modo continuo. Non ha le competenze mediche o assistenziali specifiche, che deve acquisire con l’esperienza diretta, e si trova ad affrontare un notevole impegno dal punto di fisico, economico, sociale ed emotivo che possono causargli una particolare condizione di stress, nota in medicina come Burden.

Il Burden trasforma radicalmente la vita del caregiver 

Prendersi cura di chi sta male, comporta sempre una certa quantità di stress, ma questo diventa tanto più intenso quanto più grave è la condizione del malato. Le difficoltà per il caregiver non riguardano solo il fatto di dover dedicare tempo ed energie al proprio familiare, o la preoccupazione continua per il suo stato di salute. La condizione di non autosufficienza può essere causa di un disagio profondo in chi se ne fa carico, perché spesso il caregiver va incontro a una trasformazione quasi totale del proprio stile di vita e questo può comportare difficoltà nell’ambiente di lavoro, con gli altri membri della famiglia, con la propria rete di amicizie. 
Non meno importante è la sensazione di non riuscire a fare fronte alle esigenze di cura, che spesso caratterizza la condizione di Burden. Sono state individuate almeno 5 modalità con cui la sindrome di Burden condiziona la vita del caregiver:
1. Carico oggettivo: riguarda proprio il numero di ore dedicate alla cura continua del proprio familiare
2. Carico evolutivo: comporta la sensazione di non poter condurre il tipo di vita o di non avere le stesse opportunità dei propri coetanei
3. Carico sociale: si riferisce a tutte le difficoltà che conseguono dal tentativo di conciliare la vita sociale e lavorativa con l’impegno in famiglia
4. Carico fisico: riguarda il dispendio di energie impiegate nell’attività di assistenza
5. Carico emotivo: è relativo al sentimento di imbarazzo o di vergogna per i comportamenti che a volte caratterizzano alcuni malati, specie se sono in condizioni di declino cognitivo.

Fattori di rischio

La sindrome di Burden nel caregiver può verificarsi più facilmente in concomitanza con alcuni fattori, che dipendono in primo luogo dalla gravità delle condizioni del malato, ma anche dalle caratteristiche soggettive del caregiver, da quelle dell’ambiente in cui vive e dalla relazione che esiste tra il caregiver e il malato. 
Malattie che comportano un progressivo declino cognitivo del malato, come l’Alzheimer e le altre forme di demenza senile, hanno spesso delle ripercussioni negative sul benessere psicologico del caregiver. In questi casi infatti l’anziano ha bisogno di assistenza continua, ma fatica a riconoscere le persone e la funzione degli oggetti, non sa più prendersi cura di sé, soffre di disturbi dell’umore, come ansia o depressione. Queste condizioni possono limitare il senso di intimità con il malato e la reciprocità della relazione.
La presenza di una rete si supporto (istituzionale o familiare) è un fattore determinante, in grado di alleggerire il carico del caregiver. Un disagio maggiore si può verificare infatti se il caregiver vive solo nella stessa abitazione del familiare malato e non ha altri parenti, amici o figure professionali, con cui suddividere il peso dell’assistenza. La situazione può essere aggravata ulteriormente se il caregiver soffre a sua volta di qualche problema di salute.
Purtroppo, non sempre un familiare ha la predisposizione necessaria ad accudire un malato. A differenza di un operatore socio-sanitario, che ha scelto questa professione liberamente, il caregiver familiare vi si trova immerso per forza di cose, senza avere una preparazione adeguata e sente tutto il peso di questa responsabilità. Questo senso di incompetenza può essere avvertito in modo molto frustrante da parte del caregiver. 
La condizione di Burden, infine, può essere ancora più stressante, se le relazioni tra il malato e il caregiver non erano buone già prima dell’inizio della malattia, e possono ripercuotersi negativamente, oltre che sulla salute del caregiver, anche sull’assistenza al malato, dando luogo al cosiddetto caregiving negativo

Sintomi della sindrome da Burden

I sintomi con cui si manifesta il Burden sono quelli tipici delle condizioni di stress, come ad esempio i disturbi del sonno, dell’attenzione, della concentrazione, gli sbalzi di umore, l’ansia e l’agitazione. In molti casi il caregiver si ammala più facilmente che in passato, specie nei momenti in cui il familiare malato sta relativamente meglio. I disturbi più tipici sono di tipo gastrointestinale o cardiovascolare.  Accade poi frequentemente che il caregiver con un alto livello di Burden faccia uso eccessivo di psicofarmaci o alcolici per attenuare i propri stati di ansia o i propri sbalzi di umore.
Maggiori approfondimenti sulla sindrome di Burden si possono trovare consultando i seguenti link:

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